Laatst bijgewerkt:

Opiniestuk na schandaal zaaddonor met kankergen

We hoorden allemaal het nieuws over een Deense donor die naast drager te zijn van het TP53-gen, alleen al in België tientallen kinderen verwekt blijkt te hebben via fertiliteitscentra, ondanks bestaande quota.

Onze eerste gedachten gaan uit naar de getroffen gezinnen die ook dit nieuws moeten verwerken en een plaats geven binnen hun gezin. We hopen dat deze gezinnen beroep kunnen doen op kwalitatieve ondersteuning.

Als wensouders begint dergelijk traject vanuit een zeer kwetsbare, fragiele en afhankelijke startpositie. Vaak hebben wensouders al een lang en slopend traject achter de rug en hebben ze net het slechte nieuws van onvruchtbaarheid gehoord. In het fertiliteitscentrum moet je je dan volledig overgeven aan het ziekenhuis, in blind vertrouwen. Als wensouder ben je in deze fase dan ook heel kwetsbaar. Dit hele proces kan als angstaanjagend ervaren worden en vele wensouders hebben het er moeilijk mee. Uit je dit in een fertiliteitscentrum, of heb je vragen in verband met de donor zoals hoe ze geselecteerd worden, hoe de screening gebeurd, hoe een match wordt gemaakt, etc., dan is onze ervaring (we horen wel een verbetering in de laatste jaren) dat er vaak met een betuttelend toontje wordt gereageerd dat "ze weten wat goed voor ons is en we vertrouwen moeten hebben". Echter, na weer dit schandaal is een andere, begripvolle en ondersteunende houding op zijn plaats.

Dit nieuws rond de massadonatie roept bij veel gezinnen begrijpelijke ongerustheid op. Wat vandaag aan het licht komt, werpt vragen op over hoe de donorpraktijken in België worden opgevolgd en gecontroleerd.

Zo blijkt dat alle actoren, die gezinsvorming dankzij donorgameten faciliteren en in goede banen moeten leiden, gefaald hebben en dit resulteert in een vertrouwensbreuk. Wensouder, ouder, kind, gezin mogen toch de nodige zorg en professionaliteit verwachten die hoort bij onze gezondheidszorg?

In de eerste plaats is er een probleem bij de Deense donorbank, die onvoldoende opvolging doet van donorenquota. Dit is niet nieuw, maar het wordt pijnlijk duidelijk hoe zwak de controle is.

Politiek: hiervoor moet Europese regelgeving komen!

Ten tweede schiet de overheid tekort. Sinds 2007 is er een wettelijke verplichting dat een nationaal register voorziet. Dat register moest net dit soort misbruiken helpen voorkomen. Pas in 2014 is dit (gedeeltelijk) van start gegaan. De politiek is al veel te lang nalatig in dit dossier. Zorg voor betere regelgeving. Ideaal zou regelgeving op Europees niveau zijn, maar dit is een traject van lange adem. België heeft Belgische regelgeving nodig en moet deze ook correct opvolgen en toepassen.

Laat betere Europese regelgeving later niet in de weg staan voor goede Belgische regelgeving op korte termijn.

Ook fertiliteitscentra zijn mede schuldig aan het niet naleven van hun plichten en het volgen van de regels die gelden. Ze zijn reeds verplicht vanaf 2007 om de registraties te doen, maar zijn in de totstandkoming van het centrale register véél te passief gebleven met lethargie tot gevolg.

We horen ook dat, met het nieuw registratieplatform dat in 2024 van kracht is, (sommige) fertiliteitscentra enkel registraties invoeren vanaf 2024. We vragen ten stelligste dat de fertiliteitscentra hun verantwoordelijkheid ten volle oppakken, tonen dat ook zorg belangrijk is en uitvoeren wat ze moeten doen: de registraties vanaf 2007 toevoegen aan het register. Waarom verzuimen in de plicht en zorg voor de gezinnen die gevormd zijn tussen 2007 en 2024?

We roepen de overheid en het FAGG op om mee toe te zien dat fertiliteitscentra de verplichte registratie vanaf 2007 waartoe ze wettelijke verplicht zijn retro-actief aan te vullen!

Daarnaast heeft, in dit geval, zeker één fertiliteitscentrum het quotum van 6 gezinnen overschreden, wat een strafbaar feit is. En wanneer het quotum net niet is overschreden, is het niet naïef te denken dat ze het enige centrum zijn waar gameten van de donor worden gebruikt?

Tenslotte is het FAGG, net de instantie die moet waken over kwaliteit en correct handelen, schielijk tekortgeschoten in het melden van verschillende klachten omtrent het niet naleven van de quota.

We hopen dat het resultaat van de doorlichting transparant wordt gecommuniceerd en dat ongepaste praktijken in de fertiliteitscentra kenbaar worden gemaakt.

Een collectieve politieke verontschuldiging is een mooie eerste stap, maar hiermee help je de getroffen gezinnen niet. Die gezinnen hebben nu nood aan kwalitatieve en zorgvuldige begeleiding. Maak hier werk van!
We lezen dat het Afstammingscentrum onderbemand is - die kunnen wat hulp gebruiken.

Maar hierbij raken we ook aan een grote tekortkoming rond gezinsvorming met donorgameten: het wordt nog te vaak gezien als een medische procedure waarbij vooraf een beetje informatie wordt gegeven, en wanneer er een succesvolle zwangerschap is, is het een succes voor de fertiliteitscentra. Maar dan begint het pas. Het aanbod van kwalitatieve (na)zorg voor (wens)ouders is onontbeerlijk in dit verhaal.

België schittert aan de top wanneer het gaat over medische begeleide voortplanting en het onderzoek en investeringen die hiermee gepaard gaan. Politiek: toon dat we ook de top kunnen zijn in de zorg die hiermee gepaard zou moeten gaan bij deze gezinsvorming!

Toch mag dit moment geen eindpunt zijn. Wat nodig is, is een breed gedragen wettelijke regeling, waarin donorkinderen, wensouders én donoren gehoord worden, maar ook een zorggerichte uitvoering en naleving van deze wettelijke regeling. Het donorkind moet daarbij centraal staan, met daarnaast de (wens)ouders en donoren. Transparantie, opvolging, duidelijke communicatie en betrokkenheid van alle partijen zijn essentieel om het vertrouwen in het systeem te herstellen en misbruik in de toekomst te voorkomen.

Andere organisaties waar betrokken terecht kunnen voor ondersteuning:

Anders en toch gewoon

Anders en toch gewoon

Twitter

Uitgelicht

Volg ons